Jag heter Mikael Nordmark och har startat Hugos Stiftelse tillsammans med min vän och kollega Martin Wilén. Jag är gift med Anna och vi bor i Täby utanför Stockholm. Vi har två barn Hugo & Klara.

16 december 2008 föddes vår son Hugo. Allt var toppen och livet lekte. En månad efter att han föddes kändes det som världen gick under. Vi fick då ett besked som ingen förälder någonsin vill få: ”Er son har en grav hjärnskada och epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva“.

Dagen efter vi fick beskedet åkte vi hem från sjukhuset. Den första tiden var ett enda stort mörker. Vi grät. Och så grät vi ännu mer. Till slut var det nästan som att det inte fanns några tårar kvar. Det enda som stoppade oss från att bryta ihop fullständigt var att vi hade världens finaste lilla kille att ta hand om. En liten kille som behövde få massor av kärlek. Och det fick han. Han behövde också få mediciner regelbundet och när det var som värst tror jag han fick upp mot åtta olika mediciner per dag. Att läsa bipacksedeln på alla tunga mediciner och därefter blanda ihop den medicinen och ge den till sin två månaders bebis gör något med en som person. Det fanns många mörka stunder då det kändes som att livet var över.

Men livet var inte över. Hugo har visat sig vara en riktig kämpe. Likaså har jag och min fru visat oss vara riktiga kämpar. Livet blev inte alls som vi tänkt oss. Men där det för snart tio år sedan bara fanns ett stort mörker så lever vi nu ett bra liv. Hugo mår bra, eller som hans kloka läkare sagt:

”För att vara så sjuk
mår han väldigt bra”

Hugos diagnos heter lissencefali och det innebär att han har en helt slät hjärna, till skillnad från ”vanliga” hjärnor som är fulla med veck.  Hugos är ungefär på samma nivå i sin utveckling som en mycket liten bebis. Hugo kommer aldrig kunna gå eller prata.

När Hugo var fem år upptäckte jag och Hugo löpning. Sedan dess springer vi tillsammans. Hugo sitter i sin specialbyggda vagn och jag springer bakom och skjuter på. Vi har sprungit många lopp tillsammans varav fem raka Stockholm Marathon. Nu har vi också ett eget lopp – Glädjeruset (länk) – som vi startade 2015 då vi blev nekade att delta i ett lopp. Glädjeruset är ett lopp där ALLA är välkomna och där alla deltar på sina villkor utifrån sina specifika förutsättningar. I år var vi en bra bit över 1000 personer som sprang, gick eller rullade fram. Allt överskott som Glädjeruset genererar går också oavkortat till Hugo Stiftelse.

Hugo lever idag ett bra liv. Vi har med en blandning av tur och kämpande fått det stöd Hugo och vi som familj behöver. Men så ser det långtifrån ut för alla. Det blir svårare att få den hjälp man enligt lag borde få. Många mister sin personliga assistans eller annat stöd som man tidigare haft.

Att ha barn med någon form av funktionsnedsättning är en utmaning på många sätt. För oss var det som att stiga in i en helt ny värld. En värld vi inte alls kände till och en värld där man får kämpa på ett helt annat sätt än i den ”vanliga” världen. Med Hugos Stiftelse vill vi bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättning samt deras familjer kan leva ett gott och aktivt liv. Det kan innebära alltifrån att vi stöttar föreningar som arbetar med att förändra samhällets attityder, till organisationer som arbetar med att påverka beslutsfattare och myndigheter, till idrottsföreningar och träningsgrupper som ser till att alla kan vara med och delta i idrott, till kolloverksamhet och läger, till uppfinnare som skapar produkter som gör skillnad för personer med rörelsehinder, till författare och journalister som skriver, till… ja listan kan göras lång. Det viktiga är att det är initiativ som lever upp till Hugos Stiftelses mål – ett gott och aktivt liv för barn och ungdomar med funktionsnedsättning samt deras familjer.

 

Min frus fantastiska blogg om Hugo

Inlägg på bloggen från mig om Hugo

Reportage i Allers om vår familj