Alla skolbarn ska få lära känna Funkisfamiljen

Årets första stipendiat i Hugos Stiftelse är RBU – Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar! RBU arbetar för att barn och unga ska bli bemötta med respekt och få den hjälp det behöver. Ett viktigt arbete!

Checken överräcktes till Johan Klinthammar, RBU:s förbundsordförande, av Camilla Olsson på Hugos Stiftelse.

När stiftelsens tidigare verksamhetsansvariga Camilla Olsson går vidare till nya utmaningar i juni 2023 blir det stiftelsens grundare Mikael Nordmark som tar över.

Vi önskar Camilla stort lycka till framöver – du kommer vara saknad! Samtidigt hälsar vi Mikael välkommen tillbaka bakom spakarna i stiftelsen från och med midsommar.

Mattias Norström är ny styrelsemedlem i Hugos Stiftelse.
Mattias är pappa till två döttrar, varav den ena har autism. Han har en bakgrund som ishockeyspelare med många år i NHL och jobbar idag på Viaplay som hockeyexpert.

Varmt välkommen Mathias!

Hugos Stiftelse presenterar stolt vår nästa stipendiat – Grödinge SK Parafotbollslag!

Laget startades för två år sedan och består i nuläget av 8 fotbollsglada killar och tjejer. När Hugos Stiftelse besöker deras träning så är det full fokus på matchspel då de ska delta i sin första cup i Örebro samma helg, vilket de ser fram emot mycket.

Det märks att de har övat flitigt och vi är mäkta imponerade av deras passningsspel – de andra lagen kommer få det tufft!

Ledarna vill gärna att fler spelare ska hitta till deras lag och pengarna kommer de bland annat använda till att nå ut till fler och drömmen är att kunna anordna en egen parafotbolls-cup framöver.

Lycka till i helgen Grödinge, vi hejar på er!

Vi på Hugos Stiftelse är stolta över att kunna presentera vår nya stipendiat – paracheerlaget Bliss!

Bliss är en del av Ultimate Cheer Xtreme, en cheerleading-förening som startades 2020 av Cajsa Correa i Täby. Cajsa ville att UCX skulle vara en förening för ALLA och startade därför Bliss, ett lag för barn och unga med funktionsnedsättning. I dag består gruppen av 14 aktiva som en gång i veckan tränar i Tibblehallen.

Hugos stiftelse fick äran att vara med på en fredagsträning, och bättre start på helgen går nog inte att få! Det var en härlig stämning i hallen, det var dansträning och man kunde verkligen se hur stoltheten lyste i gängets ansikten när de vågade sig på olika häftiga stunts!

Vi på Hugos Stiftelse kommer att följa Bliss under året och de kommer även att delta och uppträda på vårt lopp Glädjeruset 20 augusti.

Go Bliss!

Stötta Felipes insamling!
När Felipes lilla dotter Sheila gick bort blev cyklingen en ventil och ett sätt för honom att hantera känslorna. Sheila föddes med lissencefali, samma diagnos som Hugo hade. Nu ska Felipe cykla Vätternrundan för Hugos Stiftelse.

– Cykling är som terapi för mig, säger Felipe. Jag är stolt över att få cykla loppet för en god sak.

Startskottet för Vätternrundan går den 17 juni. Felipes mål är att cykla loppets 315 kilometer på under 10 timmar. Vi kommer att följa hans träning under våren så håll utkik i Hugos Stiftelses sociala medier.

Hjälp Felipe att nå sitt mål genom att skänka en gåva här via Facebook, eller swisha till 123 203 79 68. Märk med Felipe.

Om Felipe
Ålder: 28 år
Bor: Märsta utanför Stockholm
Yrke: Personlig assistent
Träning: Fyra gånger i veckan. Cykling varvas med crossfit.

Lissencefali är en medfödd hjärnskada och ett ovanligt tillstånd och som i korta ordalag innebär att hjärnan är slät, inte veckad som annars. Barn som föds med diagnosen kan inte gå eller prata.

Hugos Stiftelse arbetar för att främja ett gott, aktivt liv för barn och unga med funktionsnedsättningar, men också för deras familjer. Därför erbjuder Hugos Stiftelse nu kostnadsfria stödsamtal till funkisföräldrar.

Den som håller i samtalen är Anna Nordmark, Hugos mamma. Anna är auktoriserad socionom med grundläggande utbildning i psykoterapi. Hon har arbetat med samtal, behandling och psykoterapi i nästan 20 år med föräldrar, barn och unga, främst inom BUP (Barn- och Ungdomspsykiatrin) och på Ungdomsmottagning. Anna kommer erbjuda samtal på plats i Täby men också digitalt, så att man kan ta del av detta oavsett var i landet man bor.

Antalet platser är begränsat. Upp till tre kostnadsfria samtal ingår om man blir beviljad detta.

För mer information om hur man kan bli beviljad samtal , skicka ett mejl till info@hugosstiftelse.se.

I den uppskattade bokserien om Funkisfamiljen får läsaren följa hur Vide försöker hitta lösningar på de svårigheter som kan uppstå när man är en funkisfamilj. Den femte boken i serien fokuserar på Vides tankar om hur det ska bli för syskonet Mio som vuxen. Läsaren ställs även inför syskons tankar om att de dels känner ansvar för att hjälpa till, men också att de undviker att själva be om hjälp.

— Boken är skriven utifrån att min egen familj just nu befinner sig i den där ”framtiden”. Min dotter Agnes har fyllt 18 år och flyttat hemifrån, trots att hon har stora funktionsnedsättningar. Vi behöver fortfarande vara väldigt involverade för att allt ska fungera men hoppas att samhället ska kliva in och ta mer ansvar. Och framför allt, vi hoppas att Agnes syskon ska slippa axla våra roller som projektledare, samordnare och administratörer. De ska kunna träffa Agnes som syskon, säger Anna Pella.

Funkisfamiljen ska åka på semester men det är inte säkert att de kommer iväg. Mamma och pappa är så trötta och hängiga, det är mycket som händer, Mios rullstol får punktering och det är svårt att hitta anpassade semestermål med rullstolsvänliga hotell och pooler.

Samtidigt börjar Vide fundera över framtiden. Vem ska ta hand om Mio när mamma och pappa blir gamla? Vide vill hitta en lösning, men är det verkligen ett barns ansvar? Vide startar upp Operation framtiden och får samtidigt lära sig om LSS, vilka rättigheter ”funkisar” har och om hur det individualistiska Sverige skiljer sig mot andra länder. I Operation framtiden bygger Vide en uppfinning som Mio ska kunna ha som vuxen, med paraply, dusch, klubbhållare och andningsmaskin.

– Jo, sa pappa, i vissa länder är det vanligt att man bor många tillsammans och hjälper varandra. I vårt land bor många människor ensamma. Det funkar ofta bra – men inte alltid.

– Varför funkar det inte alltid?

– För att om man inte klarar sig själv, som Mio till exempel, så måste man hela tiden fråga om hjälp. Och det kan vara ganska jobbigt.

Hmm. Jag kände att jag inte riktigt förstod vad pappa sa. Kanske skulle jag fatta mer när jag blev större.

Operation Framtiden finns att köpa på bland annat Libris.

Anna Pella är journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning. I hennes uppmärksammade bok När du ler stannar tiden berättar hon om hur det är att leva med en dotter med en svår medfödd hjärnskada. Anna Pellas egen familj är förlaga till barnboksserien Funkisfamiljen.

Böckerna om Funkisfamiljen handlar om Vide samt syskonen Mio och Tintin. Mio har en sällsynt diagnos, kan inte kan gå eller prata. Böckerna visar på Vides egna förmåga och att barns tankar och känslor är viktiga och riktiga. Seriens första bok, Operation slutstirrat, tar upp frågor om bemötande och kom ut hösten 2018. Seriens andra bok, Operation rädda sommarlovet, tar upp frågor om ovisshet och kom ut våren 2019. Seriens tredje bok, Operation dödsviktigt, handlar om döden och kom ut våren 2020. Seriens fjärde bok, Operation vän i nöd, handlar om utsatthet och kom ut hösten 2020. Spelet om Funkisfamiljen kom ut 2021. Hösten 2022 sätts Funkisfamiljen upp som turnerande teaterföreställning.

Under hösten 2021 delade Hugos Stiftelse ut Operation slutstirrat till alla lågstadieskolor, grundsärskolor och gymnasiesärskolor i hela Sverige. Läs med om projektet här.

Pressmeddelande från Libris.

Nästa stipendiat i Hugos Stiftelse 2021 är 7H ParaAlpint – skidglädje för alla! Här får alla med funktionsnedsättning möjlighet att susa ner för en skidbacke. Föreningen hyr nämligen ut skidutrustning, som bi-ski och sit-ski, och utbildar förare.

7H ParaAlpint finns i Sjuhäradsområdet, Ulricehamn/Bollebygd och på Ekerö utanför Stockholm, och startades våren 2019 av eldsjälar som ville göra det möjligt för funkisfamiljer att ha kul tillsammans i skidbacken.

Mikael från Hugos Stiftelse delade ut checken till Kenneth Berggren från 7H ParaAlpint, och fick även chansen att testa bi-ski!

Stort grattis 7H ParaAlpint!

Nästa stipendiat i Hugos Stiftelse är Bara Vanlig som arrangerar löpargrupper för personer med funktionsvariationer. Bara Vanlig har fått stöttning av Hugos Stiftelse tidigare och nu fortsätter vårt samarbete. Under 2021 har man kunnat köra träningar utomhus och de har även kört igång med rolig och fartfylld träning online via Zoom varje onsdag – häng med!

Pengarna från Hugos Stiftelse kommer bidra till fortsatt utveckling av Bara Vanlig så att fler människor får uppleva Bara Vanligs unika rörelseglädje och gemenskap. Rörelseglädje och gemenskap är för alla oavsett förmåga.

Stort grattis Bara Vanlig! När löpargrupperna kör igång i vår igen kommer vi från Hugos Stiftelse och kör ett pass!

På bilden ses Bara Vanligs grundare Niclas och Melina.

Det är julavslutning för gänget i Stockholm Frame fotboll när Hugos Stiftelse hälsar på för att dela ut årets stipendium. När spelarna Hugo, Marlon och Wilmer får syn på checken börjar de genast fundera på vad de ska använda pengarna till. Jättemycket godis, eller kanske ett nytt datorspel? Lagledaren Fredrik har sannolikt andra planer.

Det är ett taggat gäng som börjar med teknikträning i mindre grupper. En grupp övar på att göra mål på en av tränarna medan de andra övar på snabba fötter och passningar. Och det märks att de har himla roligt ihop.

Frame fotboll spelas med en walker, en bakåtvänd rollator. Sporten har funnits i Sverige sedan 2019 och vuxit kraftigt sedan starten – och Hugos Stiftelse har varit med på ett hörn sedan dess. Det var Fredrik Quistbergh som drog igång i Sverige. Han berättar att det kommer spelare från hela Stockholmsområdet till träningarna här i Täby, men också mer långväga.

Idag finns dessutom lag på flera andra platser i Sverige. Tidigare i höstas var Stockholmsgänget i Göteborg och spelade sin första cup i Göteborg Open! Det var ofta äldre spelare i lagen de mötte, men tack vare sin sammansvetsade spelstil tog de sig hela vägen och vann cupen!

Missa inte @framefotboll på Instagram där man bland annat kan se intervjuer med spelarna under cupen i Göteborg, och när Alma gör ett väldigt snyggt mål!

Till dagens julavslutning har engagerade föräldrar ordnat med både julfika, lekar, julklappsutdelning och besök av tomten. När vi mumsar på julmust och annat gott sitter jag bredvid spelaren Hugo och tränaren Evelina från Volontärbyrån.
– Varför håller jag i dina pepparkakor Hugo, undrar Evelina.
– För att du älskar mig, svarar han blixtsnabbt.

Och jag tror nog att han har rätt. Det är mycket kärlek här i Skarpängsskolans bollhall.

När Bernt Karlsson gick bort var hans önskan att begravningsgästerna skulle skänka en gåva till Hugos Stiftelse. Han ville att pengarna skulle göra nytta i hans hemstad Oskarshamn. En del av pengarna gick till en mysig biokväll arrangerad av Team Orkidé. Nu har resterande summa delats ut till Fläskboll Oskarshamn – en förening Bernt var med och startade.

Idag drivs föreningen av Ulrica Holmqvist och Bernts fru Christina Karlsson. De har kämpat hårt för att etablera sporten Fläskboll, värva sponsorer och arrangera träningar två gånger i veckan. Träningarna är öppna för alla som vill vara med.

– Vi har kämpat länge och det har varit trögt, men nu är vi på g. Alla rullstolar är upptagna varje träningskväll, säger Ulrica Holmqvist.

Vad är fläskboll?
Spelet påminner om handboll, med två lag på plan som ska försöka få in den stora pilatesbollen i motståndarens mål. Alla spelare sitter i rullstol.

Tidningen Barometern publicerade en fin artikel om Fläskboll och eldsjälarna bakom. Läs den här: Fläskboll – den nya innesporten i Oskarshamn

Den 30 november firar vi Giving Tuesday – en reaktion mot konsumtionsdagar som Black Friday och Cyber Monday. Dagen handlar om generositet och att göra något snällt för någon annan. Kanske kan du:

– hjälpa någon med något,

– ställa upp som volontär,

– bjuda en ensam granne på fika,

– bli blodgivare,

– skänka bort något du inte längre behöver?

Vill du stötta Hugos Stiftelses arbete för ett gott, aktivt liv för funktionsnedsatta barn och ungdomar finns en speciell insamling på Facebook dagen till ära, men det går lika bra att swisha till 123 203 79 68. Stort tack för din gåva – den gör skillnad!

Nästa stipendiat i Hugos Stiftelse är Helsingborg Basketbollklubb.

I klubben finns en helt nystartad grupp för barn och unga med funktionsnedsättningar. Det har inte funnits någon träningsgrupp för funktionsnedsatta som vill spela basket i området tidigare, så det här är en ny möjlighet att träna tillsammans och känna härlig laganda. Stipendiet kommer främst att användas till marknadsföring av den nya gruppen, online och genom besök på särskolor i Helsingborg, Landskrona och Åstorp. Målet är att nå 80–100 barn och unga under besöken, och att värva ett trettiotal nya, glada spelare till gruppen.

Checken på 10 000 kronor räcktes över av Hugos Stiftelses representanter Magnus Ivarsson och Sylvia Wallin Holmqvist, och togs emot av Therese Gullberg som är projektledare och koordinator i klubben.

Stort grattis Helsingborgs Basketbollklubb!

Inför läslovet delar Hugos Stiftelse ut boken Operation slutstirrat av Anna Pella till alla lågstadieskolor, grundsärskolor och gymnasiesärskolor i hela landet. Boken skickas ut med tillhörande lärarhandledning och med detta hoppas stiftelsen och författaren Anna Pella att värdegrundsarbete kring temat funktionsnedsättning, mångfald och bemötande ska ges en större plats i de svenska klassrummen.

Operation slutstirrat handlar om syskonen Vide, Tintin och Mio. Mio har en funktionsnedsättning och kan inte gå eller prata. Berättelsen har sin början i att ett barn på skolgården stirrar och pekar på Mio och undrar om Mio är en människa. Vide ser detta och blir arg och ledsen. Detta och en rad andra händelser leder till att Vide startar Operation slutstirrat tillsammans med en kompis.

– Händelsen på skolgården är en sann historia från när mina yngsta barn hade börjat lågstadiet. Vår äldsta dotter gick i särskola och ibland när vi kom in på syskonens skolgård hände det att pedagogerna inte visste vad de skulle göra, de tittade bort eller ”frös fast”. Barnen tittade på de vuxna och härmade dem, säger Anna Pella.

Med utskicket, som går ut till drygt 4 500 skolor, hoppas stiftelsen och Anna att lärare och pedagoger får verktyg för att kunna arbeta mer handfast kring mångfald, och tillsammans med sina elever reflektera över bemötandefrågor genom högläsning, övningar och gemensamt arbete.

– Att bemöta det som är annorlunda är något vi alla måste jobba med, varje dag, hela livet. Ju äldre vi blir, ju mer rädda blir vi för att göra fel, så vi gör ofta ingenting. Vi saknar kunskap och låter istället våra fördomar styra hur vi agerar. Genom att låta barn i lågstadieåldern arbeta med dessa frågor hoppas jag att vi kan ge denna generation nya verktyg att bemöta varandra och sin omvärld, säger Anna.

Mikael Nordmark är en av grundarna till Hugos Stiftelse.

– Annas böcker om Funkisfamiljen gör skillnad. Ju fler barn som får ta del av hennes berättelser ju större skillnad kan de åstadkomma i samhället när det gäller att förändra attityder. Vi är mycket glada över att Hugos Stiftelse kan vara med och bidra till att Operation slutstirrat kommer ut till landets samtliga lågstadieskolor, grundsärskolor och gymnasiesärskolor, säger Mikael.

Boken blir teater 2022

Teatergruppen Torgteatern planerar en turnerande föreställning om bokserien, med preliminär premiär i september 2022. Teatern kommer att fungera som ett perfekt komplement till fortsatta diskussioner i klassrummet.

Kontakt

Anna Pella, författare
anna@funkisfamiljen.se
telefon: 076-833 95 26

Mikael Nordmark, grundare av Hugos Stiftelse
mikael.nordmark@malmhill.se
telefon: 070-301 81 91

Handboll för alla i Alingsås är nästa stipendiat i Hugos Stiftelse. Handboll för alla (HFA) är en del av Alingsås HKs  verksamhet och är gående handboll riktad till alla med funktionsvariation. HFA-laget tränar handboll, utvecklas fysiskt och skapar gemenskap. Det är en stor härlig grupp där alla är välkomna.

Stipendiet från Hugos Stiftelse kommer väl till pass efter en tuff pandemitid. Pengarna kommer att användas till att rekrytera fler spelare samt utbildning för ledare. Checken på 10 000:- överräcktes av Anneli Nordström Lundqvist från Hugos Stiftelse till klubbchefen Julia Ryding.

Nästa stipendiat i Hugos Stiftelse är Göteborgs Handikappridklubb, som precis nu i vår byter namn till Lunna Ridklubb. Hit kommer både barn, ungdomar och vuxna med och utan funktionsnedsättningar.

Ridklubben startade redan 1988, och 1994 flyttade man till en egen anläggning i Rödbo på Lunna gård på Hisingen strax utanför Göteborg. Klubben har sedan starten arbetat för att förbättra livskvaliteten hos dem som deltar i verksamheten. Här möts man av vänlighet, förståelse och en verksamhet med stort hjärta. Klara, Bossanova, Hobbe och Larry är några av hästarna som hjälper till att skapa både trygghet och frihet för deltagarna.

Stipendiet från Hugos Stiftelse kommer bland annat att användas till ny utrustning som krävs vid ridning, som säkerhetsvästar och ridhjälmar.

Checken på 10 000:- togs emot av Lunna Ridklubbs Emelie Andersson och Jessika Albinsson samt hästen Klara, och överräcktes av Tanja Malmqvist på uppdrag av Hugos Stiftelse.

Stort grattis Lunna Ridklubb!

Kiruna Handikappidrottsförening är nästa stipendiat i Hugos Stiftelse. Idrottsföreningen, som är den enda som vänder sig till funktionsnedsatta i Kiruna, firar 30-årsjubileum i år. Föreningen anordnar träningar i boccia, bowling, ridning, curling och skidåkning.

Lieselotte Sundström är ordförande i föreningen och har varit med sedan starten 1991. Redan på 80-talet hörde hon hur föräldrar pratade om hur trötta deras barn var, och insåg att det nog kunde bero på en enda sak: de har tråkigt! Har man inget att göra blir tillvaron trist och långtråkig. Alla mår bra av att ha något att göra – i både kropp och själ! Samtidigt hade Lieselotte och hennes man Sem, som också han var med från början och som idag är klubbens kassör, blivit föräldrar till sonen Staffan och ville skapa aktiviteter för honom och andra barn med funktionsnedsättning. Och på den vägen är det.

Efter pandemin kommer klubben att behöva en rejäl omstart. Stipendiet kommer att användas för att genomföra och marknadsföra prova på-dagar för att värva fler barn och unga till klubbens olika aktiviteter.

Eldsjälarna Lieselotte och Sem är eniga om att det är väldigt stimulerande att se hur föreningens medlemmar utvecklas och vilket självförtroende de får. Att få ge någon den möjligheter – det är det de brinner för.

Checken på 15 000:- räcktes över av Hugos Stiftelses representant Anders Öberg, och togs emot av familjen Sundström: Lieselotte, Sem och sonen Staffan.

Lunk i kring är årets första stipendiat i Hugos Stiftelse. Det är en ideell ridförening som varje vecka tar emot omkring 60 barn och ungdomar med funktionsvariationer.

Det är iskallt och blåsigt när Camilla och Fredrik från Hugos Stiftelse hälsar på hos Lunk i kring, men de möts av en påtaglig värme redan när de kliver ur bilen.

Det är full aktivitet på stallplanen. Tre taggade små ryttare gör sig redo för sin ridtur. All ridning sker individuellt, och anpassas efter ryttarens önskemål och speciella behov. En liten kille sjunger om Per Olssons bonnagård när han rider förbi med ett stort leende.

En annan ryttare testar veckans tema: spela twister till häst. Här ska man snurra på färghjulet och göra det hjulet stannar på. Blått? Rid bort till den blå markeringen! Gult? Lägg handen på huvudet! Det verkar väldigt roligt – och lite klurigt ibland!

Isabella Hägg och Lena Hallman visar oss runt och berättar om verksamheten. Lunk i kring drivs som en ideell förening och har cirka 330 medlemmar. Föreningen finansieras av ridavgifter, bidrag och stipendier. Lena har jobbat med Lunk i kring sedan 1997, och när verksamheten flyttade från Östermalms ridskola 2000 var det hon som startade upp här på Berga gård ute på Lovön, nära Drottningholms slott. Det råder inga tvivel om deras engagemang.

– Lunk i kring är världens bästa jobb! Att få hjälpa barnen att utvecklas och utmana sig själva med hjälp av hästarna är magiskt och helt fantastiskt roligt, säger Isabella, som är tillförordad verksamhetsansvarig.

Här finns fem islandshästar och en gul fjordhäst vid namn Lanzo, som uppfodrande buffar på Fredrik Sjögren från Hugos stiftelse. Helt utan resultat – Fredrik har redan tömt fickorna på morötter och lagt dem i hästarnas godishink. Han ger Lanzo lite kli mellan öronen, och räcker över den symboliska checken från Hugos Stiftelse till Isabella.

Nytt projekt ska hjälpa barn med problematisk skolfrånvaro
Förutom ridning för omkring 60 ryttare i veckan ordnar Lunk i kring olika aktiviteter på skolloven, ridläger och annat kul för sina medlemmar. Ett projekt de hoppas kunna köra igång med nu under våren är en hästskötarkurs för barn och unga som har problematisk skolfrånvaro.

Den välgörande effekten det har på måendet att umgås med djur, och kanske hästar i synnerhet, är odiskutabel. Att samtidigt få träna sin balans och få frisk luft gör det hela ännu bättre.

De fryser lite, Camilla och Fredrik, när de lämnar Lunk i kring, men deras hjärtan är varma.

I samarbete med författaren Anna Pella delar Hugos Stiftelse ut julklappar till 100 barn som besöker sjukhus i Stockholmsområdet. Varje julklapp innehåller böckerna om Funkisfamiljen samt det nya sällskapsspelet med samma namn.

Julklappen kommer att delas ut till barn med funktionsnedsättning och deras familjer, och utdelningen ombesörjs av sjuksköterskor och barnsköterskor som möter familjerna vid mottagningsbesök eller på avdelningarna på barnsjukhus, barnhospice eller i barnhemsjukvård i samband med julhelgen.

Hugos stiftelse, som delar ut böckerna, finansierar aktiviteter och verksamheter som hjälper barn och ungdomar med funktionsnedsättningar och deras familjer till bättre hälsa och ett gott och aktivt liv.

— Nu under pandemin har många av de aktiviteter som normalt sett finns till för att stötta dessa barn och deras anhöriga ställts in. Då känns det både roligt och viktigt att få vara med och erbjuda en liten förändring i vardagen, genom detta sällskapsspel och de fyra böckerna. Vi hoppas att det ska ge en fin stund under långhelgerna, när man kan spela och läsa tillsammans i familjen, säger Camilla Olsson, verksamhetsansvarig på Hugos stiftelse.

Anna Pella, författare till bokserien och skapare av spelet om Funkisfamiljen, gläds åt att förhoppningsvis kunna bidra till en mysig stund för barn med funktionsnedsättning och deras familjer, som behöver tillbringa delar av julhelgen på sjukhus.

— För oss ”funkisfamiljer” är sjukhusvistelser tyvärr inget ovanligt, och då är det bra att ha saker att göra tillsammans. Just denna jul när man dessutom bara bör umgås med sin närmaste familj, kanske spelet och mina böcker kan skapa en extra mysig stund, säger Anna Pella.

De fyra böckerna om Funkisfamiljen handlar om syskonen Mio, Vide och Tintin. Mio har en sällsynt diagnos och kan inte gå eller prata. Spelet med samma namn är inspirerat av barnböckerna för alla som vill lära sig mer om funkis- och rättighetsfrågor; ”Vad är Barnkonventionen? Hur många hjul brukar det vara på en vanlig rullstol? Kan man prata på något annat sätt än med munnen? Vad är en personlig assistent?” Precis som böckerna är spelet lämpligt från sex år och uppåt. Det är ett klassiskt familjespel för 2–6 spelare och på vägen till mål får man vara med om saker som kan hända när man är en funkisfamilj.

Läs mer om böckerna och spelet: www.funkisfamiljen.se

Hugos Stiftelse presenterar stolt veckas stipendiat: Willefonden! De ordnar läger för familjer med barn med odiagnostiserade sjukdomar. Under 2021 är målet att 25 familjer ska kunna vara med.

– Stipendiet innebär att vi kan bjuda in fler familjer till lägret. Målet är att inspirera familjerna att umgås hela familjen tillsammans oavsett hur sjukt det sjuka barnet är. Det blir utflykt på skogsstigar med rullstolar, fläskboll, bad och mycket annat, säger Helene Cederroth som är ordförande i Willefonden.

Organisationen ordnar även föräldrahelger där man kan dela erfarenheter, och hämta stöd från andra i samma situation.

Checken räcktes över av Hugos Stiftelses representant Johanna Andersson och togs emot av Tina Cangemark, som är ledamot i Willefonden.

Stort grattis Willefonden!

AIK United fick stipendium av Hugos Stiftelse även förra året, och då användes pengarna till att hyra en buss för att åka till SM i Örebro. Laget fick en tuff start i turneringen, men lyckades vända det hela och vann SM! Stort grattis till det och till årets stipendium från Hugos Stiftelse!

Årets tredje stipendiat i Hugos Stiftelse är Glädjeknuff. Glädjeknuff ger funktionsvarierade barn och ungdomar löparupplevelser i rullande form, nämligen med hjälp av en joëlette! En joëlette är en snabb enhjuling till rullstol som förs framåt av minst två löpare. Glädjeknuff finns i Stockholm, Göteborg och Skåne (Malmö/Lund) och hade stora planer på att hålla Joëlette Open här i Sverige 2020, med inbjudna gäster från både Italien och Frankrike. Planerna fick skjutas på framtiden och vi håller tummarna att det kan bli av snart. Under året har man deltagit i olika virtuella lopp, och även ordnat en joëlette -dag i Skrylle med många glada deltagare.

Det är Victor Winterglöd från Glädjeknuff som tar emot checken från Fredrik Sjögren och Camilla Olsson på Hugos Stiftelse.

Stort grattis Glädjeknuff! <3

Med glädje presenterar vi årets andra stipendiat i Hugos Stiftelse, föreningen Sluta Stirra. Sluta Stirra anordnar poolpartyn, skridskoåkning, BBQ och andra roliga aktiviteter för barn som kanske inte alltid får vara med i andra sammanhang. De håller även workshops i bemötande och arbetar för att höja statusen på assistentyrket. Under 2020 har verksamheten legat mer eller mindre nere på grund av Corona, men så fort det är möjligt att träffas på ett säkert sätt är de redo att köra igång igen.

Camilla Bohlin, Filippa Bocangel och lilla Stella från Sluta Stirra tog emot checken på 25 000 kr från Fredrik Sjögren och Camilla Olsson från Hugos Stiftelse.

Stort grattis! ❤️

Årets första stipendiat i Hugos Stiftelse är Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU. De arbetar för barn och ungdomars rätt att bli bemötta med respekt och att få det stöd man behöver.

Under pandemin 2020 har de också arbetat för att även barn med svåra sjukdomar och fysiska funktionsnedsättningar ska räknas som riskgrupper. Nästa år planerar de att fortsätta sitt viktiga påverkansarbete, och även utveckla nya mötesformer för att motverka ensamhet och isolering. Läs mer om RBU:s arbete på rbu.se

Maria Persdotter är förbundsordförande i RBU och den som tog emot checken på 50.000:- från Martin Wilén och Camilla Olsson från Hugos Stiftelse.

En solig söndag i oktober blev ett tjugotal glada barn och ungdomar med funktionsnedsättning bjudna på en dag full av skoj i Oskarshamn. Först smarrig pizza tillsammans hela gänget, sedan en skön promenad genom stan till Sagabiografen för att se filmen Berts dagbok.

Det var Team Orkidé som ordnade den roliga dagen för barnen, med hjälp av bidrag från Hugos Stiftelse. Bernt Karlsson, som tyvärr gick bort nu i höst, hade önskat att hans vänner och bekanta skulle ge ett bidrag till Hugos Stiftelse och Glädjeruset i samband med begravningen. Pengarna skulle i sin tur användas till en aktivitet för barn och unga med funktionsnedsättning i Oskarshamn.

Hugos Stiftelses representant Johanna Andersson överräckte checken på 7500 kronor till Karin Axelson och Team Orkidé under jubel och applåder från barnen. Tacksamheten, glädjen och nyfikenheten gick inte att ta miste på – och nästa år har vi förhoppningsvis ett helt gäng nya deltagare på Glädjeruset i Oskarshamn.

Team Orkidé drivs av Karin Axelsson inom ramen för Hanåsa Aktivitetsförening. Hon berättar att syftet med Team Orkidé är att skapa en mötesplats för barn och att öka barns aktiva fritid, som ofta kan vara begränsad med tanke på barnets funktionsnedsättning. Det var hennes dotter Wilma som var en stor del i att Team Orkidé drog igång.

– Wilma föddes med en ryggmärgsskada och det har ju begränsat henne att göra olika saker. Som att idrotta till exempel. Därför vill vi göra något för att tillgodose barn med funktionsvariationer, berättar Karin.

Hon själv arbetar helt ideellt med föreningens verksamhet och säger att det är det bästa hon har gjort – det ger så mycket tillbaka.

Mer om Team Orkidé finns på instagram @teamorkide och på Facebook.
Det finns även ett radioinslag

Idag var vi från Hugos Stiftelse och tränade tillsammans med Stockholm Frame fotboll i Täby. Frame Fotboll är för de som använder bakåtvänd rollator, så kallad walking frame, för att ta sig fram. Ett helt nytt sätt att spela fotboll på. Frame Fotboll utvecklades i England 2014 och i år har sporten kommit till Sverige och den första klubben som startats är Stockholm Frame Fotboll.

⚽️
Varje lördag tränar man i Täby utanför Stockholm och vi på Hugos Stiftelse har valt att stötta Stockholm Frame Fotboll med 10.375 kr så att de kan fortsätta bedriva sin fantastiska verksamhet och möjliggöra för ännu fler barn att testa på sporten.
Stort grattis Stockholm Frame Fotboll!
Följ dem gärna på Facebook och vill ni testa på att träna så maila till: framefotboll@gmail.com.
⚽️
Hugos Stiftelse har som mål att möjliggöra ett gott och aktivt liv för barn och ungdomar med funktionsnedsättning samt deras familjer. Sedan starten i juli 2018 har vi delat ut 320.000 till olika föreningar som arbetar enligt vårt syfte. Stötta gärna stiftelsen eller ansök om bidrag här.

I lördags fick vi uppleva en magisk dag på Glädjeruset, över 1500 deltagare som tappert kämpade i strålande solsken och som bidrog till både magin och välgörande ändamål. Allt överskott från Glädjeruset går till Hugos Stiftelse som också passade på att dela ut stipendier på scenen. En av stipendiaterna var RBU och Matz Wahlkvist som i år fick ta emot en check på 50 000 kr av Hugos mamma Anna Nordmark och Peter Fahlström som representerade Hugos Stiftelse. Välförtjänt!

I lördags, i samband med Glädjeruset, delade Hugos Stiftelse ut ett stipendium på 25 000 kr till föreningen BaraVanlig som anordnar löpargrupper runt om i landet för barn och ungdomar med funktionsvariationer. Grundaren Niclas Wennerlund var på plats tillsammans med sitt team för att ta emot checken av Anna Nordmark och Peter Fahlström från Hugos Stiftelse. Stort grattis Bara Vanlig!

I samband med Glädjeruset i Täby, förra lördagen, fick organisationen Sluta Stirra ta emot en check på 10 000 kr från Hugos Stiftelse. Sluta Stirra gör ett fantastiskt jobb med att höja kunskapen kring bemötande, fördomar och dom anordnar även olika event runt om i landet för barn och ungdomar med funktionsvariation. Väl förtjänt!

Lördag den 24/8, under Glädjeruset, delade Hugos Stiftelse ut ett stipendium på 10 000 kr till AIK United. AIK United är ett fotbollslag som välkomnar både killar och tjejer med funktionshinder. Dessutom vann dom SM-guld i helgen som varit. Stort grattis!

Hugos Stiftelse delade den 11 juli ut 10 000 kr till Willefonden. Willefonden är en organisation som hjälper och stöttar barn med odiagnostiserade sjukdomar på en mängd olika sätt.

En gång om året har Willefonden en föräldrahelg med föreläsningar och andra aktiviteter där föräldrar får träffa andra föräldrar i liknande situation. En helg som ger kraft och styrka att orka med vardagen. Bidraget från Hugos Stiftelse går till att hjälpa Willefonden anordna denna mycket uppskattade föräldrahelg.

Bidraget delades ut i samband med ett event för Willefonden i Borgholm som anordnas av Tina Cangemark. Ytterligare tre event kommer anordnas i juli av Tina med målet att samla in pengar till Willefonden. Tinas dotter Liv hade tidigare en odiagnostiserad sjukdom men fick via Willefonden hjälp med att träffa specialister i USA och har numera fått en diagnos.

Även Helene Cederroth, grundare av Willefonden var med vid utdelningen av stipendiet som räcktes över av Magnus Ivarsson och Johanna Andersson från God Assistans.

Sluta Stirra är en ideell förening som främst jobbar med 4 delar, vilka är bemötande, evenemang, inspiration och yrket personlig assistent. Genom att föreläsa och pärla armband med budskapet Sluta Stirra vill de sprida kunskap i bemötande gentemot människor som avviker från just ditt så kallade normala. ”Ett leende föder ett leende och ett hej föder ett hej”.
De skapar evenemang för barn med funktionsvariationer där de kan ta med sig sin familj, sina assistenter och vänner. Evenemang där du inte ska behöva tänka på bemötande eller tillgänglighet.
Inspirationen står @teammorris2017 för, Morris är 8 år och föddes med en svår hjärnskada. Trots detta ser han inte hinder i sin vardag, utan med hjälp av sin assistans testar han på nya äventyr och hoppas kunna inspirera andra att göra detsamma.
Sluta Stirra vill höja statusen på yrket personlig assistent och slå hål på eventuella fördomar, därför låter de olika personer praktisera som assistent för en dag hos Morris och för assistenter har de tagit fram assistentgruppen PEP Meetup, en samlingsplats för personliga assistenter.
Läs gärna mer på www.slutastirra.se